El cuerpo como identidad y lucha política

Una de las expresiones que ha hecho fortuna en el mundo de la educación –al menos, en los congresos de pedagogía- es la metáfora que afirma que “una gallina no es una águila defectuosa”, para explicar, por ejemplo, que una niña no es un niño débil y lento en la clase de educación física o que un niño con autismo no es un nefasto relaciones públicas, ni un catalanohablante es un castellanohablante torpe. En general, no tiene ningún sentido describir la diversidad humana en términos de aberraciones respecto a un patrón de normalidad que ni ha existido ni existe ni existirá jamás. Por esto, algunas personas catalogadas tradicionalmente como “discapacitadas” han empezado a proclamar que la manera como funcionan sus cuerpos es una expresión más de la diversidad humana y que lo que hay que cambiar es el medio social. Las personas usuarias de sillas de ruedas han dejado de aceptar que la causa de que no puedan subir a un tren sea porque sus piernas sean defectuosas. Tienen muy claro que lo que no funciona es el tren, porque sus piernas son tan humanas y reales como las de cualquier otra persona. Por esta razón, han decidido autonombrarse personas con diversidad funcional, asumiendo que comparten con todo el mundo la realidad intrínsicamente humana de funcionar de manera diversa y, que la necesidad de una etiqueta viene dada por un contexto social discriminatorio.

Un foro para la construcción identitaria

Hay quien dice que las discusiones sobre el lenguaje son bizantinas.
–eufemismos nacidos de la obsesión de seguir el patrón políticamente correcto- y que no sirven para resolver los problemas reales. No es el caso de las más de 800 personas que integran el Foro de Vida Independiente (FVI), que están convencidas de que el lenguaje no es únicamente el vehículo del pensamiento, sino que es pensamiento, ya que lo conforma, lo orienta, lo modifica y, por tanto, deviene una palanca importante para el cambio cultural que necesitamos. El FVI nació el año 2001 como un espacio virtual de reflexión y debate para construir un discurso propio sobre la realidad de todas las personas con diversidad funcional, un discurso tejido desde la experiencia vivencial cotidiana. No tiene entidad jurídica, ni estatutos ni junta directiva, ni presupuesto, ni sede, pero ha organizado el primer Congreso Europeo de Vida Independiente, ha publicado diversos libros y decenas de artículos; ha comparecido ante el Congreso de Diputados y ante diversos parlamentos autonómicos; ha promovido acciones reivindicativas en la calle; ha participado en jornadas, conferencias y debates y ha impulsado diversos proyectos piloto de asistencia personal autogestionada.
Esta dinámica, en la que el discurso proviene de las experiencias y las experiencias del discurso, ha resultado profundamente enriquecedora y fecunda y ha generado una identidad de grupo positiva. Esto ha hecho que muchos de los que lo integran han comenzado a vivir sus diferencias con un sentido de orgullo identitario similar al que, en su momento, experimentaron otros grupos sistemáticamente discriminados y oprimidos (mujeres, etnias minoritarias, personas homosexuales, etc.) Como en estos casos, el orgullo no deriva de creerse mejores que los demás, sino de la clara consciencia del valor que aportan, como expresión intensa de la rica diversidad humana, a la construcción de un mundo más fraterno, en donde acaben por desaparecer precisamente estas líneas absurdas que separan este supuesto “nosotros” de “los otros”.

Los retos del Movimiento de Vida Independiente

El paralelismo entre las trayectorias de construcción identitaria y lucha política de las personas con diversidad funcional y otros grupos humanos discriminados tiene raíces en el mismo origen del Movimiento de Vida
Independiente (MVI), un movimiento social internacional que nació en los EEUU en el marco de las luchas de los años 60, por los derechos civiles de colectivos como las mujeres, los afroamericanos, los homosexuales y, con cierto retraso, las personas con diversidad funcional.
Este nexo de unión histórico es muy significativo y, a menudo, resulta útil para identificar situaciones discriminatorias sutiles. Por ejemplo, imaginad que la ley de interrupción voluntaria del embarazo (IVE) recién aprobada hubiese establecido un plazo diferente del plazo general, en caso que se detectara que el futuro niño será homosexual. La cuestión no seria tanto la posible discriminación del nasciturus homosexual sino la innegable carga de valoración negativa que se estaría proyectando sobre una condición que es parte de la diversidad humana, con el consiguiente daño social, moral y psicológico que esta construcción social estaría infligiendo a las personas homosexuales. Pues, precisamente el artículo 15 b y parte final del 15 c de la citada ley establecen que, a partir de la semana 14, si el nasciturus tiene una probabilidad alta de parecerse a la persona que subscribe estas líneas –“malformada” y “con una enfermedad grave e incurable”-, la interrupción voluntaria del embarazo es legal, mientras que si se va a parecer al señor Brad Pitt, entonces la interrupción no se autoriza. Este acuerdo social agrede a las personas con diversidad funcional y es el primer paso para construir caminos de vida de separación, segregación y exclusión social. La pregunta que yace en la base de todo ello es : ¿por qué las personas con diversidad funcional tendrían que recibir los apoyos sociales necesarios para tener las mismas oportunidades que Brad Pitt, si su vida es valorada menos digna que la de él? Pero, en este caso concreto, no se trata de debatir IVE sí o IVE no, sino de entender que la IVE tiene que ser respetuosa con la diversidad humana y, a partir de aquí, cada cual que formule las demandas en función de sus convicciones.

Bioética y cambio cultural

Otra cuestión bioética recurrente cuando se trata la diversidad funcional es el suicidio asistido. Hay quien propugna legalizar el suicidio asistido sólo para algunas personas, concretamente para aquellas que se parezcan al autor de este artículo (“más tetrapléjico” que el señor Sanpedro) o, como ha sido noticia recientemente en Holanda, para las personas mayores de 70 años. Igual que en el caso de la IVE, se vuelve a señalar con el dedo qué vidas son susceptibles de tener tan poco valor como para ser eliminadas legalmente y cuáles son tan dignas que el hecho de ayudar a ponerles fin sería un crimen. De la misma manera que antes, no se trata de plantear el debate suicidio asistido sí o suicidio asistido no, sino únicamente de señalar que, en cualquier caso, tiene que ser suicidio asistido respetuoso con la diversidad humana y, por tanto, quien defienda el suicidio asistido sí, que lo defienda para todas las personas y quien no lo defienda, que no acepte ningún supuesto. La bioética también se encuentra a la base del cambio cultural que necesitamos y, en este sentido, conviene no olvidar lecciones históricas tan dolorosas como que el primer objetivo del exterminio nazi fueron las personas con diversidad funcional. No se trata solo de que dejen de matarnos, sino de asumir las consecuencias del hecho que nuestras vidas son igual de dignas y que tienen el mismo valor que la del resto de la humanidad.
El paralelismo entre las luchas identitarias y políticas de grupos humanos históricamente oprimidos pone de manifiesto que el objetivo final es común y muy simple: vivir fraternalmente en comunidad.
Cuando hablamos de vida independiente no hablamos de vivir aislados y hacer las cosas por nosotros mismos sin el apoyo de nadie, sino de devenir nodos y no islas en medio del entramado comunitario y asumir la responsabilidad y el control sobre los instrumentos sociales que nos dan acceso a nuestro propio cuerpo, a la cotidianidad del hogar, a la participación social en todos los ámbitos. En el caso de las personas que necesitan apoyos de otras personas para poder realizar las actividades de la vida diaria, el instrumento fundamental sobre el que tienen que responsabilizarse y tienen que controlar, es la asistencia personal. Se trata de algo tan básico como poder decidir quién nos acompaña al lavabo o al cajero automático, a qué hora vamos a la cama o al cine, cuánto tiempo pasamos en la biblioteca o asistiendo a reuniones sindicales, por ejemplo.

La autogestión liberadora

La asistencia personal no nos hace libres sólo por las actividades que nos permite realizar, sino también por el empoderamiento y el potencial emancipador que supone el hecho de poder tomar todas las decisiones sobre quién, cómo, cuándo y en qué nos da apoyo. Esta forma de gestión que nos posibilita transitar de objetos de cuidados a sujetos de emancipación la llamamos autogestión y, técnicamente, se basa en la libre gestión –no necesariamente posesión- de la prestación económica correspondiente a un presupuesto individual en función de las horas de asistencia que cada persona necesite. Actualmente, la prestación económica para asistencia personal generada por la ley de dependencia (en adelante ley de independencia) ha sido integrada en el nuevo sistema catalán de servicios sociales de manera precaria e insuficiente. El importe máximo sólo permite financiar tres horas diarias de asistencia, cuando las personas a las que se dirige (grado 3, gran dependencia) requieren entre ocho y 24 horas al día. El denominado Plan individual de atención no contempla modular el importe de la prestación en función de la valoración individual de las horas necesarias, se reduce toda la complejidad que representa un plan de vida y ciudadanía activa al grado y al nivel que resulte del baremo. Además, la asistencia tecnológica (ayudas técnicas, supresión de barreras, adaptación del entorno) que podría minimizar y potenciar la asistencia personal no se contempla en el plan individual ni tiene el carácter de prestación garantizada en la cartera de servicios sociales.
Desde la administración se analiza este desarrollo de la ley de independencia y de la ley de servicios sociales desde el punto de vista de los inputs – es decir, del dinero y los recursos que se dedican- y se indica que ha habido un gran avance. Esta mejora de la inversión es real y necesaria, pero no es suficiente ni cuantitativa ni cualitativamente, y este último aspecto es el más preocupante. Tendrían que empezar a valorarse las políticas públicas también desde la perspectiva de los outputs, de los efectos finales sobre la vida de las personas que producen los inputs. Si nos preguntamos cuántas personas con diversidad funcional han podido independizarse de la familia y ejercer una ciudadanía plena y activa, cuántas personas (mayoritariamente mujeres) del entorno familiar han podido recuperar su vida y dejar de hacer asistencia forzosa o cuántas personas (mayoritariamente mujeres inmigradas) que trabajaban como asistentas desde la economía sumergida han podido integrarse al mercado laboral ordinario en condiciones dignas, la respuesta debe ser nadie o casi nadie. La capacidad de transformación social del nuevo sistema ha sido, hasta el momento, prácticamente nula, más bien ha servido para reforzar y perpetuar el sistema patriarcal de atención familiar y asistencialista.

Hacia la vida independiente

Es posible reorientar el desarrollo del nuevo sistema de autonomía personal creando opciones con verdadera capacidad de transformación social. El proyecto piloto –Cap a la vida independent- que desarrolla el FVI, conjuntamente con el Ayuntamiento de Barcelona, hace más de tres años que muestra que podemos autogestionar la asistencia personal que cada persona necesita (siete horas al día de media) para asumir el control y la responsabilidad sobre la propia vida, vivir emancipadas, trabajar, estudiar, cotizar, pagar impuestos, participar en la vida comunitaria, social y cívica de nuestro entorno en igualdad de oportunidades y tener expectativas y planes para formar nuevas familias. Se puede hacer de manera eficaz y eficiente, tanto social como económicamente.
La asistencia personal autogestionada tiene un coste de doce euros la hora, de media, (el Servicio de Ayuda a Domicilio más de 18 euros cada hora) y 2.500 euros al mes de media, (una residencia del tipo donde iríamos a parar nosotros cuesta más de 3.100 euros al mes, según el decreto 151/2008 punto 1.2.5.3.3.3.2 del anexo 1). Además, este modelo ha posibilitado que mujeres del entorno familiar recuperen plenamente su libertad y que los asistentes personales puedan tener un trabajo con condiciones laborales dignas.
Convivir fraternalmente en comunidad es la única manera de generar empatía, de cambiar la mirada y el pensamiento para que todo esto se traduzca en una firme voluntad política de reorientar las prioridades presupuestarias. Como decía Paulo Freire: “Nadie libera a nadie ni nadie
se libera solo. Las personas se liberan en comunión”

El derecho a la vida independiente, un derecho humano vulnerable

La ONU acordó, en el año 2006, el primer convenio de Derechos Humanos del siglo XXI para garantizar a las personas con diversidad funcional el ejercicio efectivo de todos los Derechos Humanos y el respeto a su dignidad inherente. En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga a los estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad. Establece el concepto de ajuste razonable como toda modificación necesaria y no desproporcionada que permite el ejercicio de todos los Derechos Humanos y de las libertades fundamentales. En este sentido, los recursos institucionalizadores ( por institución hay que entender vivir según las reglas, valores y prioridades establecidas por otros y esto se da tanto en las residencias como si se vive en reclusión en el ámbito familiar), no se pueden considerar un ajuste razonable, ya que vivir en instituciones vulnera los artículos 3,5,12,13,16,17,18,20,21,22,23,24,25,26,27,28,29 y 30 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos.
A nivel europeo, la desinstitucionalización es una estrategia clave y un proceso imparable. En el año 2009, el grupo Ad Hoc de expertos sobre la transición de servicios residenciales a servicios comunitarios entregó al comisario europeo de Trabajo y Asuntos Sociales, Spidla, un informe donde recomendaba “adoptar estrategias y planes de acción basados en los principios básicos comunes, acompañados de un calendario claro y de un presupuesto para el desarrollo de servicios en la comunidad y la clausura de las instituciones residenciales de larga estancia”. Más recientemente, el comité de ministros adoptó la Recomendación CM/Rec (20010)2 sobre la desinstituzionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional, que pide a los gobiernos de los estados que emprendan “todas las medidas legislativas, administrativas, así como otras medidas adecuadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación, para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios, dentro de un calendario razonable y con un enfoque global”
Hay que evitar caer otra vez en un proceso de desarrollismo de los servicios sociales que acabe visualizando a las personas con diversidad funcional como mera materia prima para insuflar energía en la poderosa maquinaria económica de la que participan empresas constructoras, aseguradoras, bancos, colegios profesionales y sindicatos. Encerrar a las personas en instituciones no es parte de la solución, sino parte del problema.

Antonio Centeno

Para Teuladi, una persona especial, íntegra, luchadora, y tenaz.

Con Toda mi admiración y Amistad, para Ti Enrique

Reivindicar el derecho a decir "Mama me voy de casa"

La excepcional experiencia de vida autónoma de tres jóvenes con síndrome de Down
"'Tienes que vivir tu vida, Ariadna', dijo mi madre, y yo contesté: ¿Me ves capacitada?"

La Vanguardia.es
-Ciudadanos-
Carina Farreras 04/04/2010

El 8 de noviembre pasado fue la primera noche que Ariadna dormía sola en su nuevo piso. Cuando apagó la luz, todo quedó a oscuras y en silencio. Estaba sola. Se sentía emocionada pero también temerosa. ¿Y si había dado un gran salto y se quedaba suspendida en el vacío? Ahora tendría que demostrar que sí podía, que sabría salirse de los imprevistos y que haber nacido con el síndrome de Down no le impedía gobernar su vida. ¿Podría? Al día siguiente, cuando abrió los ojos y vio que el sol bañaba su piso de Sarrià, tuvo el presentimiento de que no había vuelta atrás. Se sentía pletórica y dichosa de iniciar una emocionante aventura: llevar las riendas de su propia vida.

Precisamente "Haz tu vida" es lo que le aconsejó su madre. Ariadna lo recuerda: "Yo pensaba en mi futuro cuando faltara mi madre, siempre había vivido con ella. Un día le dije que había oído de un programa en la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) que apoyaba a la gente a independizarse y que yo quería hacerlo pero que dudaba de si era capaz. "Tienes que vivir tu vida, Ariadna", me contestó. Y yo insistí. "Pero... ¿me ves capaz?". "¡Por supuesto!", contestó con sorpresa". Ahora, Ariadna hará de anfitriona de otros jóvenes con síndrome de Down que quieran probar la experiencia de vivir un tiempo corto fuera de casa.

Según Pep Ruf, coordinador del innovador programa "Me'n vaig a casa" de la FCSD, el caso de Ariadna es excepcional por cuanto la madre ha creído en sus potencialidades y no se ha dejado llevar por la tentación de sobreprotegerla ni por retenerla para que le haga compañía y la cuide del cáncer ya terminal que padece. "Toda situación de independencia entraña riesgos, pero esta mujer ha priorizado el bienestar de su hija, le ha enseñado a tomar sus propias decisiones, apoyándola y dándole confianza", señala Beatriz Gravía, psicóloga de la fundación. "Mi madre me ha enseñado a ser positiva, a luchar; porque si no luchas, no consigues nada. Gracias a eso estoy donde estoy". Ella ve con lástima que otros jóvenes con síndrome de Down no hayan alcanzado una autonomía similar. "Tuve una pareja que no podía decirle a su madre que no queríamos que nos acompañara al teatro. ¡Queríamos ir solos!", comenta.

Como Ariadna, sus vecinas Clara y Eugenia estrenaban también su hogar el pasado noviembre. El cuerpo les cosquillea de emoción cuando cuentan el primer día que vieron el piso, cedido por el Districte de Sarrià-Sant Gervasi: recuerdan cómo sortearon las habitaciones, cómo escogieron los muebles, cómo se distribuyeron las tareas, y el placer que les da cocinar juntas, poner música y bailar, el orgullo de superar el miedo a freír en una sartén, y rememoran con risas el día en que se les fue la luz y acudieron a un vecino. Risueñas y alegres, etéreas pero seguras, como las mariposas de metal que decoran las paredes de su piso, estas dos chicas explican que de todo el proceso lo más duro fue planteárselo a sus padres. "El día que nos fuimos de casa nuestros padres se pusieron tristes", dice Clara. "Sí, tristes, pero también orgullosos", continúa Eugenia.

Digerir la noticia fue duro pues al margen de una pareja, Andy –el hijo de la presidenta de FCSD– y Mónica, que viven juntos desde hace años, no hay muchas experiencias conocidas de personas con síndrome de Down emancipadas. Clara y Eugenia tienen trabajo y ganan un sueldo, son capaces de comprar, salen con amigos... El alquiler del piso está subvencionado y les es asequible (300 euros a cada una, aunque sus sueldos no llegan a los mil euros mensuales). La determinación de las chicas acabó con las dudas de los padres. "Fue duro como un parto –recuerda Carmen, la madre de Clara– tanto pensar qué pasará, qué pasará que al final ya estás deseando que pase. Pero no me arrepiento de nada... ¡es tan feliz! Los fines de semana viene a casa y el domingo se va contenta a la suya. Es increíble lo que ha aprendido y cuánto ha madurado". Tampoco la madre de Eugenia, Carmen, se arrepiente al ver a su hija tan plena, aunque ella no esconde sus temores: "No quieres que le pase nada, no es por ella, es por los demás. Sabes que es más vulnerable que otros, lo lleva en su cara, en el fondo te dan miedo los desaprensivos. Pero cuando la veo a ella, que ha cambiado tanto, tiene más vocabulario y está tan contenta, se me van las dudas".

Ariadna, Clara y Eugenia son tres ejemplos de los ocho únicos casos de personas con síndrome de Down que forman parte del programa "Me'n vaig a casa" de la FCSD. El programa, que ahora atiende a 42 personas, es pionero en España. Básicamente, ofrece la ayuda esencial y personalizada a las personas discapacitadas para emanciparse. "Damos una red de apoyos profesionales y familiares que se adaptan a las necesidades de cada persona. Previamente se les prepara para afrontar la economía del hogar –cuánto cobran y cuánto gastarán–, la cocina, la higiene y otros aspectos de la casa. Después, reciben la visita periódica de una educadora –dos o cuatro veces por semana– que sigue planificando con ellos los gastos del hogar, el control de médicos, la agenda, y les ayuda a reflexionar sobre las vicisitudes vividas. A medida que las personas se asientan en el hogar, estas visitas van dilatándose. También se crea un "círculo de confianza" que está formado por algún familiar, amigo, compañero de trabajo y/o vecino. Son personas de referencia que se reúnen de vez en cuando por si necesitan algo y a las que saben que pueden recurrir si se ven necesitados.

"Las familias no anticipan la independencia de sus hijos, pero cuando los padres mueren lo pierden todo", señala Gravía. "Todos los seres humanos –añade– deben tener un proyecto de futuro, deben poder trabajar, disfrutar y vivir de forma independiente".

Historias de independencia

ARIADNA
Ariadna ha decorado su casa con escasos objetos pero destacan las fotos, de su madre y de sus amigos. Tiene 26 años y trabaja por las mañanas de auxiliar administrativa en la Generalitat. Colabora en un proyecto solidario que anima con bailes a hospitales, residencias y cárceles. Le encantan el teatro y el cine.

CLARA Y EUGENIA
Se han vestido pensando en la foto y han vaciado de abalorios el joyero. Clara, 26 años, lleva los últimos seis trabajando en una constructora. Disfruta bailando en la disco y saliendo con sus amigos. A Eugenia, 29 años, le encanta la música. También bailar y salir en grupo. Trabaja en la escuela Ipse.

Nuevo desafío: afrontar la vejez
Gracias a la atención médica actual y a la integración laboral las personas con síndrome de Down han aumentado su esperanza de vida en las últimas décadas por lo que los hijos actuales tienen mayor probabilidad de sobrevivir a sus padres que los de generaciones anteriores. Sin embargo, la incidencia de padecer enfermedades mentales como el alzheimer es superior entre gente que tiene el síndrome que entre la población que no lo tiene.


Dilema ético.
En algunos países del norte de Europa empieza a reconsiderarse si el diagnóstico prenatal de síndrome de Down ha de ser susceptible como causa legal de interrupción de embarazo.

Madres capaces

SOCIEDAD
28/03/10 18h 16m-Mujeres con distintos tipos de discapacidad reclaman la normalización social de su maternidad. -Aconsejan “que nadie invada vuestro espacio como madre” y subrayan que “no hay que ser súpermujer, porque los niños son muy listos”

Madrid, 28 mar. (COLPISA, Manu Mediavilla). “Que nadie invada vuestro espacio como madre, y vais a disfrutar muchísimo de la experiencia”. Lo remarca Margarita Martos, cuya ceguera total desde los 2 años no le impidió cumplir su “sueño de serlo” ni resolver los problemas cotidianos con “trucos caseros para organizarme con el niño” inspirados en su regla básica de “aprovechar y adaptar a tus necesidades lo que tienes”. Y lo remacha desde su doble maternidad con discapacidad física Rosario González, quien subraya que “no hay que ser súpermujer: los niños son muy listos, y tú te buscas las estrategias”. González, participante en la II Jornada sobre Mujer y Discapacidad, se apoya en la constatación de que ya “nadie se extraña de que una persona con discapacidad conduzca”, para mostrarse convencida de que “si vemos a madres con niños, se va a normalizar” también esa realidad. Y aunque, como apunta el organizador de la jornada José Luis Fernández Iglesias, todavía “las infraestructuras para la maternidad de mujeres con discapacidad están en pañales” y “faltan sitios adecuados y profesionales sanitarios sensibles al tema”, se trata de “hacer pedagogía y al mismo tiempo ser radicales al combatir la discriminación” derivada de una “carga cultural que nos mira como seres asexuados e incapaces de ejercer la maternidad y la paternidad”.

Apoyo y aprendizaje

El presidente de la organizadora Asociación Discapacidad y Medios de Comunicación (Adimeco) llamó también la atención sobre las dificultades para adoptar de las personas de ese colectivo, y sobre todo las de sexo femenino. De ahí su demanda de que “el dinero gastado en tutelar a criaturas en busca de acogimiento o adopción, se dedique a apoyar a esas mujeres con discapacidad para que puedan ejercer su derecho a la maternidad”. Desde el coorganizador Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT), la terapeuta ocupacional Reyes Noya animó a “crear redes de asociaciones de mujeres con discapacidad que quieran o vayan a ser madres” y a exigir, como les reconoce la Convención de la ONU de 2006, la asistencia que necesiten para “ejercer su responsabilidad en la crianza de los niños”. Tanto el CEAPAT como entidades similares de otros países desarrollan productos de apoyo para facilitar ese compromiso materno. Éste se cimenta también en la formación y entrenamiento, para lo cual resultan útiles “muñecos más accesibles” que permiten adquirir práctica para las rutinas cotidianas con bebés. Tales artículos –cunas, cucos, bañeras, pañales, biberones, etcétera-- cubren un amplio abanico de necesidades para la higiene, la alimentación, el sueño, el juego y cualquier otra actividad materno-infantil, y abren un mundo de posibilidades que rematan las propias madres con “esfuerzo y maña”, como dice González; con “trucos y estrategias”, como apostilla Martos; y con inagotables dosis de cariño, como coinciden todas ellas.

Anecdotario

Su anecdotario es inmenso. Ante la dificultad de empujar un carrito y a la vez orientarse con un bastón, Margarita Martos optó por las mochilas portabebés. Cuando su hijo empezó a caminar, “le inculcó la necesidad de ir de la mano” --ella sugiere “hablar mucho con los niños, porque son una esponja, se adaptan a todo y lo normalizan”--. Y como todavía es pequeño, prefiere ir acompañada al parque hasta que pueda responsabilizarse él solo. Rosario González casi puede dar un máster sobre aprovechamiento de mesas de cámping para colocar cucos o bañeras, sobre cunas para niños-Spiderman que “a los nueve meses ya andaban”, sobre tronas inmoviliza-peques para madres en tareas de limpieza hogareña, o sobre chavales que “en vez de quedarse llorando cuando se caían en el parque, primero se levantaban y luego venían a llorar”. Y como se las sabían todas, “cuando liaban alguna, se escondían debajo de la mesa o en rincones inaccesibles para mí, y allí se quedaban hasta que se me pasaba el enfado”.

((( APOYO )))

Dificultades de crianza. Madrid, 28 mar. (COLPISA, M. M.). A las mujeres con discapacidad no les faltan, como a todas las madres, dificultades en la crianza. María Luisa Peña, que perdió la audición antes de cumplir cinco años, “no oía llorar” a sus peques hasta que tuvo “un sistema para que se encendiera la luz” a golpe de llanto infantil. Pero aún le resultó más complicado “cuando empezaron a hablar, porque los niños no vocalizan y no entendía nada”. Su remedio: “Les enseñé a escribir antes”. De rebote, su hija mayor desarrolló extraordinariamente la memoria al “aprenderse los diálogos de las marionetas para contármelos por labiolectura”, su hijo “aprendió a vocalizar y a gritarme sin voz” y toda la familia se las apaña bien con el inglés a base de ver películas subtituladas. Probablemente las mayores dificultades de la crianza –especialmente en el capítulo escolar-- las planteen las discapacidades de tipo intelectual y mental. Máxime cuando, como le pasó a Concepción González en el primer caso, su hijo prematuro tuvo que faltar mucho al colegio por una operación. Ella lo ha compensado a base de esfuerzo para ayudarle con los deberes, y el paralelo apoyo educativo ha puesto el resto para rendir fruto en forma de “un notable y un sobresaliente“. En el segundo caso, Ana Praena explica la negativa repercusión escolar en sus hijos de las bajas médicas e ingresos hospitalarios impuestos por su propia enfermedad, pero subraya que “siempre hay una mano amiga a la que recurrir” en el centro psicosocial de apoyo.

CONTRIBUCIÓN EN CONTRA DEL RACISMO, LA XENOFOBIA Y LA INTOLERANCIA

Este poema fue leído el dia de ayer, Día Internacional Contra el Racismo y la Xenofobia, en el Encuentro Intercultural celebrado en la Palma-Palmilla (cuyo cartel anunciador figura en este mismo blog).

Sólo una raza, la Humana
y muchas maneras de vivir,
la diversidad nos hermana
con ella no nos quieran dividir.

Sólo un país, la Tierra
y otras tantas formas de existir,
la pluralidad es nuestra riqueza
de ella no nos hagan desistir.

Sólo un lenguaje, el Amor
y múltiples dialectos solidarios,
que el entendernos sea un Valor
no nos vengan con motivos falsarios

Sólo un camino, la Paz
poniendo sentimiento al transitarlo,
no nos den argumento falaz
por el se va a la Esperanza, ¡hemos de andarlo!.

Trini Recio

EN HOMENAJE A ROSA, A SU MENTE CLARA

Sólo la conocí por algunos de sus artículos, publicados en el blog colectivo escribiradrede y por las emocionadas y sinceras palabras que sus compañeras y compañeros adredistas escribieron en homenaje tras su reciente fallecimiento. Me habría gustado tanto conocerla en persona...

Este artículo me gustó mucho y quiero compartirlo con las y los lectores y lectoras de este sencillo blog en homenaje a Rosa.

CANON

¿La gente que no somos normal estamos descatalogados? ¿Quién hace los catálogos? Desgraciadamente, en la confección de los catálogos yo creo que participamos todos, pero ocurre que mucha gente, la más interesante, se queda fuera del catálogo. ¿Por qué la lectura, por ejemplo, no es normal? ¿Por qué no es ni siquiera necesaria para la mayoría? Escribir tampoco es normal. Los políticos tampoco son normales. Los extranjeros, tampoco, sobre todo los inmigrantes. Picasso no era un tipo normal, y los cojos tampoco somos normales. Las putas tampoco son normales. Y el pintor de brocha gorda ya es más normal. Un niño no es normal y un preso no es normal. Un cuidador del CAMF[1] que trabaja con buen humor no es normal, lo normal es que esté depre, pero el trabajo sí es la norma para todos los hombres, sin embargo. Los ordenadores no son nada normales, pero eso no le importa a nadie. Y la gente que pasea por los parques tampoco es muy normal. La gente que se ríe no es normal, y menos si se ríe a gritos estridentes y es feliz, como Conchi. Lo normal es la tristeza. La gente que baila no es normal, y la pena es que la gente no baile más. Hay que reconocer que lo normal es el aburrimiento. Una pena, los que hacemos el canon parece que tenemos lo que nos merecemos.

[1] Centro de Atención a “Minusválidos” Físicos. Macro-residencias para personas con diversidad funcional física.

21 DE MARZO, DÍA INTERNACIONAL CONTRA EL RACISMO