Stella Young: I'm not your inspiration, thank you very much

VIRGINIA

            Vino al mundo hace dos décadas y pico.

Todo fue bien, que ella recuerde, hasta que la separaron, a la hora de empezar a ir al cole, de su amiga Nuria, compañera de juegos y aventuras desde muy chiquitas. La separaron porque unos señores de un “sitio especializado” determinaron  que, dada su “situación especial”, no podía ir  al mismo colegio que su amiguita,

Echaba de menos a Nuria, y ésta a ella,  pero tuvieron que adaptarse a las reglas de  los mayores.   Según ellos, era por el bien de ambas, pues Nuria no aprendería  al ritmo deseado  estando con Virginia, ni esta última se adaptaría a l@s compañerit@s diferentes a ella.

Nuria  fue creciendo y aprendiendo según la norma estipulada, de acuerdo a las diferentes etapas escolares, y vitales;  mientras Virginia seguía un plan educativo que cada vez la  apartaba más, la hacía más diferente en el plano negativo.  No le enseñaban a hacer cosas sola, ni intentar cosas diferentes a lo establecido como idóneo para ella, cosas  que  Nuria, de su misma edad, ya hacía. De forma que ésta se fue  convirtiendo en una pizpireta adolescente, con las inquietudes, ocupaciones y preocupaciones típicas de esa etapa vital, mientras Virginia sin embargo, notaba que aun era considerada y tratada como una bebé a sus 13 o14 años. A ella le gustaría ir a tomar un helado sola con sus amigas y amigos, llevar el pelo del  largo que a ella le gustaba, peinarse  ella sola,  darse  color en los labios, llevar una falda corta de flores, que su familia tocará en la puerta de su cuarto antes de entrar (como hacían en la puerta de su hermano) y que la dejaran ducharse  ella sola.

Nuria iba componiendo  su vida adulta, ese ir responsabilizándose a trompicones de su vida, con caídas y errores y aciertos, con conflictos externos e internos. El primer amor, el primer desengaño, el primer empleo, ese ir perfilando una vida. Iba componiendo la mujer completa que sería mañana.

A Virginia  le fueron  cerrando puertas a sus anhelos, sueños, gustos y maneras de crecer. No se le permitían ni ensayos, ni errores, ni caídas, se amputaba su desarrollo como persona adulta: ni primeros amores, ni primeros desengaños, ni primer empleo, ni primeros pasos de autonomía, su forma de ser diferente, pero Ser, de hacerse mujer, a pesar de que ella era y se sentía mujer. Una mujer adulta y completa.

Recientemente, una mañana, sonó el teléfono, lo cogió su madre. Era una chica del movimiento Vida Independiente que iba a realizar un cortometraje reivindicando la belleza y la sensualidad de mujeres diferentes, diversas. “Sólo quiero proponérselo a Virginia, y ver si quiere participar, se trata solamente  de que se de una vuelta de forma coqueta, ataviada con una boa de plumas rosa. Como ve, algo sencillo y discreto.” La madre contesto que su hija no iba a participar en un proyecto de esa especie,  ella no iba a consentirlo,  su niña “no tenía sensaciones de esa clase” y no iba a exponerla a que se le despertasen. Añadió que su hija tenía una vida llena de actividades  para niñas como ella. Y que su marido  y ella dedicaban muy a gusto su tiempo y esfuerzo en  arroparla y cuidarla, y  no querían complicaciones. Después colgó violentamente el auricular.      

Hay muchas Virginias, mujeres a las que se les mutila su  derecho  y ser y estar en el mundo por ser diferentes, diversas. Aunque esa diferencia la origine la naturaleza, rica en diferencias, dotándolas con algo tan elemental y pequeño como un cromosoma de mas. 

                     Trini Recio Ranea

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DE:   We're creating a new TED.com

El derecho a decidir de las mujeres con discapacidad

Las mujeres con discapacidad en primer lugar son mujeres, mujeres víctimas de una doble discriminación. No sólo luchan contra las barreras y retos que hayan las mujeres sin discapacidad. Sufren también, esas dificultades añadidas derivadas de la discapacidad. Yo, como mujer con discapacidad, no ignoro la realidad que nos rodea.

Cada mañana la actualidad se cuela en mi hogar y lo que se percibe en la prensa, en lo tocante al Género y la discapacidad, es verdaderamente escaso. Hablan de nosotras en contadas ocasiones, nuestra problemática específica dentro del colectivo con discapacidad queda oculta y acaba por diluirse.

Caso aparte es el tema de los derechos sexuales y reproductivos. La sociedad ha tardado en reconocer este derecho, pero las mujeres hemos sabido aprovechar la oportunidad y no hemos perdido un minuto de tiempo: Foros, congresos y mesas redondas proliferan por doquier sobre la cuestión de ser o no ser madres. Y todo esto en un escenario estatal verdaderamente dantesco. El desmantelamiento sistemático del Estado del Bienestar

El Estado del Bienestar, uno de los mayores logros del siglo XX en Europa, se desmorona como un castillo de naipes lo que hace que la drástica reducción de ayudas amenace con echar por tierra los logros conquistados durante 30 años en términos de derechos, inclusión social y bienestar en España. Dado el actual estado de cosas, la crisis internacional, la perdida de cientos de trabajos al día con la desastrosa reforma laboral de Mariano Rajoy y la perdida progresiva de la protección social, la decisión de ser madre con discapacidad supone dejar todo el peso económico, físico y psicológico de la crianza del bebe a la red de apoyo familiar. Esta idea es contraria al concepto de Vida Independiente y relega a las mujeres con discapacidad al ambito privado, convirtiendola en la “reina del hogar”.

Por si fuera poco, viene el Ministro Alberto Ruiz-Gallardón a darnos lecciones de como ser mujer, diciendonos que somos mas mujeres cuando somos madres, lo sabrá por experiencia propia.

 MAR MOLPECERES MOLPECERES 
 

 De  Unidad Progresista de Apoyo a la Dependencia y la Discapacidad

 

Ana, Dependiente y Cuidadora

Hasta hace dos años mi vida aún siendo dependiente era de lo mas normalizada creo que más normal que muchas de las que viven creyendo que tienen una vida "normal". Dependía de mi pareja, y esta de mi, como la mayoría de las parejas la una de la otra, salíamos, quedábamos con los amigos, con la familia, hacíamos la compra e íbamos donde nos parecía, con nuestro coche,e incluso trabajamos para comprarnos nuestro   apartamento, todo dentro de lo que hoy llamamos normal.

Pero, el 24 de mayo ingresaron a mi pareja tras un largo peregrinar de idas y venidas al médico y urgencias, los niveles de gases en el pulmón eran muy altos, creímos que llegamos a tiempo, pero sólo llegamos a tiempo... El 25 a las 7 de la mañana sufría un paro cardio respiratorio, 20 días en la UCI, y una gran pelea por la vida. Los partes de la primera semana eran muy desesperanzadores, entubación y desentubación para ver si podía respirar por sí solo pero el resultado no era el esperado, tuvimos que tomar una dura decisión y la única que le salvaría la vida,
había que hacer la traqueotomía o decidir morir. Fue el peor día de este cambio para nuestras vidas, nos dieron un fin de semana para decidir sobre la vida. En aquel momento yo lo tenía muy claro solo Dios tiene derecho a llevarnos de este mundo si Él nos da la vida que él nos la quite, Juan ya había
decidido, "no quería vivir" dependiendo de los demás, pero yo no podía permitir que la vida que compartíamos se rompiera tan pronto. Si habíamos llegado al hospital, si había respondido a la reanimación, eso tendría un sentido porque si, no pasan las cosas. Así que, cuando la doctora me
dijo: Juan ya ha tomado su decisión el lunes volveré a preguntarle..., fue como si me echasen un jarro de agua fría, pero reaccioné rápido y le contesté: Ud. ha hecho su trabajo ahora déjeme a mí hacer el mío. Llamé a su hermana y le pedí ayuda porque yo sola sabía que no podría hacerle
cambiar de opinión y sabía que necesitaría apoyo físico no sabía cuál sería la situación al salir de la UCI. Por supuesto conté con ella.
       Me tragué las lágrimas y entré a hablar con Juan, creo que nunca he hablado tanto como en aquellos días hablaba y, hablaba tanto que me sorprendía yo misma, creo que nunca hemos tomado una decisión tan acertada. Decidimos la vida, una vida un poco diferente y con alguna dependencia pero la vida. Ahora llegaban los miedos, ¿seré capaz de ayudarle?, ¿podré con lo que se nos viene encima?, no sabíamos cuál sería su situación al salir de allí, si podría comer, si podría hablar, todo era una incógnita. Pero ni me lo planteaba. Mi enfermera me decía Ana tú no puedes y yo le decía, me lo traigo a casa, sea como sea me lo traigo.
       Tres meses en San Rafael, en la unidad de ventilación para aprender a manejar las máquinas, son varias y cada una hace una función, hasta que los médicos decidieron que estábamos preparados para ayudarle. Por fin el 31 de agosto volvimos a casa...

       Llena de miedos, la primera noche creí que me daba algo solos en casa pensaba y si se para la máquina y si le pasa algo, pero pensé si hemos decidido vivir, tiene que ser en casa no en un  hospital porque eso no es lo que yo le prometí a Juan en la UCI. Ya llevamos dos años. Creo que muy bien llevados.
       Juan depende de un respirador, que le ayuda a respirar porque sus pulmones no están bien y hay que darles un empujoncito para seguir trabajando, el cuidado es 24 horas, a veces más... El día a día pues a veces es complicado no tenemos tiempo más que para estar tras sus cuidados
otros días sin embargo nos podemos permitir el lujo de salir a pasear y tomarnos algo con los amigos.

       El día comienza muy temprano, a las 8 de la mañana viene la auxiliar, le asea y yo le ayudo a algunas cosas, selevanta y empezamos a funcionar, a mi también tienen que
ayudarme a ponerme los aparatos y ya casi parezco una mujercilla, le curan la traqueo esto es diario, y yo ya le preparo el primer aerosol son tres al día si todo va bien si no
pueden ser 4 o 5 depende de cómo se encuentre, después viene otra máquina que la llaman la tos, esta le provoca la tos y hace que salgan todas las secreciones, y después le aspiro. Si todo va bien, después de desayunar suele salir a dar un paseo con su fiel amigo, nuestro perro Miko. Y yo aprovecho para preparar la comida y recoger un poco la casa, en cuanto vuelve a veces es tan rápido que no me da tiempo a nada, pues otra vez la tos o aspirarle o lo que necesite, y así todo es como un círculo si todo va medio controlado tenemos algunas horas de plazo entre un aerosol y otro y si el día es complicado no da tiempo a nada y a veces recojo la cocina a las 5 de la tarde pero eso es lo que menos me importa lo importante es que Juan esté bien, así llegamos a la
noche que viene alguno de su familia para ayudarle a ir a la cama, y montamos todo un arsenal jajaja. La cama parece un hospital, las sondas el aspirador, el lambu. De todo por si me hace falta, porque yo no me puedo levantar, todo tengo que hacérselo desde la cama tengo que tener de todo por si acaso, si todo va bien podemos descansar, si la cosa se complica habrá que aspirarle unas cuantas veces durante la noche. Y así damos paso a un nuevo día.

       He recibido mucho apoyo de mis enfermeras Manoli e Inma, aparte del estrictamente sanitario también apoyo psicológico que por diferentes motivos a lo largo de estos dos años he necesitado.

       Sobre todo lo que me gustaría que os quedaseis de este relato de nuestro día a día es que a pesar de las dificultades a pesar de todos los problemas y muchas más cosas que no habría tiempo de contar, estoy más que contenta de ser la pareja de Juan de poder darle mi apoyo y mi ayuda y lo único de lo que me podría lamentar es de no poder ayudarle más de lo que le ayudo.

Ana Cabrerizo

LO QUE TUS OJOS NO VEN

  

DE : Mitología de la sexualidad especial