Ilustración de Valentina Meli
Parte I: sexualidad y maternidad
“La gente nos toca continuamente, como si fuéramos niñas, incluso nos llaman así o nos dicen señoritas, con lo cual sobreentienden que no follamos”, dice Eulalia Romeu, barcelonesa de 57 años, poliomielítica. “Te tocan para victimizarte, ¡para la jodienda no!”, exclama Maria Carme Riu, barcelonesa de 59 años, también poliomielítica.
“El problema no lo tenemos nosotras sino las otras personas que no quieren tener sexo con nosotras, y se lo pierden. Yo por la polio soy tan flexible que puedo abrir las piernas hasta ponérmelas detrás de los hombros y tengo más sensibilidad para el placer”, afirma una mujer con poliomielitis
Según el informe entregado por la International Disability Alliance al Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas para su incorporación al ‘Comentario General sobre salud sexual y reproductiva’ todavía por publicar, “los derechos de salud sexual y reproductiva de las personas con discapacidad han sido tradicionalmente negados, ignorados o, en el mejor de los casos, mal interpretados por los profesionales de la medicina y de la salud, los políticos y la sociedad en general”. El informe denuncia que el modelo médico imperante sigue considerando a las personas con cualquier tipo de discapacidad como “incapaces o no aptas para participar en la actividad sexual y para ejercer los derechos y responsabilidades parentales”. Lamenta que se les considere “indignas” de ser informadas y educadas acerca de sus derechos sexuales y reproductivos.
La
Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad (que España ratificó en 2008 y la Unión Europea a final de 2010) afirma que “las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan impedimientos físicos, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás”. En España son más de cuatro millones de personas (el 60% mujeres), y en la Unión Europea suman más de 80 millones.
Si en general las personas con discapacidades son definidas como ‘tercer sexo’, ‘asexuadas’, niñas y niños eternos, “son las mujeres quienes tienen más vulnerados sus derechos sexuales y reproductivos”, dice Ana Peláez, presidenta de la Comisión de la Mujer del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y del Comité de Mujeres del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF).
Los derechos sexuales y los derechos reproductivos, consagrados por diversas convenciones internacionales, abarcan poder tomar decisiones libres y responsables sobre todos los aspectos de la sexualidad de una, no sufrir discriminación o violencia en la vida sexual, decidir libremente el número de hijos que se quieren tener y en qué condiciones, y disponer de la información y de los medios para tomar esas decisiones.
Maria Carme Riu es presidenta de la asociación
Dones No Estàndards de Barcelona. Ella considera el término “normalidad” como un concepto androcéntrico que separa la población en normal y anormal, una categoría que se defiende por encima de cualquier ética. No encajar con la ‘normalidad’ y no verse reconocidos ni reconocerse como sujetos y objetos de deseo sexual en igualdad es un lastre que con diferencias comparten mujeres y hombres.
“Yo creo que el problema no lo tenemos nosotras sino las otras personas que no quieren tener sexo con nosotras, y se lo pierden”, sostiene Maria Carme. “Yo por la polio soy tan flexible que puedo abrir las piernas hasta ponérmelas detrás de los hombros y si tengo más sensibilidad para el dolor, también la tengo para el placer. Sin embargo, como no me gusta el sexo sola, para que yo pueda practicar tiene que haber gente con la que poder tenerlo”.
“Mis padres creen que nunca tendré una pareja y yo también empiezo a creerlo”, dice Oriol Soriano, de 30 años de Barcelona. Oriol tiene espina bífida, grado de formación profesional, no trabaja y vive con sus padres. Oriol no ha tenido nunca relaciones sexuales y define la relación que tiene con su cuerpo como ‘distante’. “Deseos tengo, pero es mucho más complicado ponerlos en práctica”, dice. “Siempre he pensado que sólo tendría relaciones con la mujer que realmente quisiera, porque el sexo por el sexo no me atrae, pero ultimamente empiezo a pensar que si deseo tener relaciones deberé recurrir a otras vías… No tendré más remedio”.
“Muchas veces los padres se plantean la sexualidad de sus hijas e hijos sólo cuando aparece como otro problema a resolver –por ejemplo en el caso de los chicos cuando los encuentran con una erección- y no como parte natural de un proceso de crecimiento”, opina Silvina Peirano, profesora argentina de educación especial, orientadora sexual en discapacidad afincada en Barcelona y creadora del blog
Mitología de la Sexualidad Especial . “Hasta ese momento a menudo han estado ocupados con la vorágine de que aprendan a caminar o a escribir, y el tema sexual queda para el último momento”.
“La gente suele confundir a las personas con parálisis cerebral con deficientes mentales”, explica Félix Castro, madrileño de 60 años, presidente de la
Asociación de Paralíticos Cerebrales y Amigos ACUARIO , entidad miembro de Confederación Española de personas con discapacidad física y orgánica (COCEMFE ). “Cuando te acercas a una mujer porque te gusta, te dice que estás loco. A veces me ha pasado que los familiares llegaran a llamar a la policía, que sin preguntarme me enviaran directamente al psiquiátrico y que después me quisieran hacer pagar el servicio de ambulancia…Yo siempre me negué a pagarlo”.
Sin intimidad
Susana y Jesús
Aún cuando mujeres y hombres con discapacidad que tienen el deseo de encontrar una pareja lo consiguen, muchas veces no se acaban los problemas. Félix lleva ahora dos años con María Teresa. Ella también tiene parálisis cerebral y vive en el País Vasco. “Como los dos necesitamos alguien que nos acompañe para poder vernos y no siempre se encuentra, tenemos que valernos de los turnos de vacaciones que organiza COCEMFE, lo cual ocurre una vez al año. Además resulta difícil conseguir plazas”, cuenta Castro.
Susana López y Jesús del Hierro tienen 50 y 35 años respectivamente. Ambos tienen una discapacidad intelectual, están incapacitados legalmente, viven en una residencia en Madrid y llevan juntos desde 1998. Susana y Jesús viven en dos habitaciones separadas y ambas comparten el cuarto con otras personas. Allí no tienen ninguna intimidad, y para poder estar a solas tienen que aprovechar los fines de semana e ir a un hostal, para el que necesitan pedir a sus tutores dinero aparte del que les proporcionan semanalmente.
Un servicio de asistencia sexual en diversidad funcional ofrece apoyo a parejas durante las relaciones sexuales; si la persona demandante no tiene pareja, es la asistente quien mantiene el encuentro sexual con ella
Siguiendo una tradición ya consolidada en otros países europeos (como Alemania y Suiza, donde es el mismo Estado el que o bien paga el servicio o subvenciona a asociaciones que lo llevan a cabo), Silvina Peirano acaba de crear un servicio de
asistencia sexual en diversidad funcional . En el caso de que la persona tenga pareja, el asistente las acompaña a un lugar predispuesto, “las dispone en la cama, eventualmente las ayuda a ponerse el preservativo”. En el caso de que la persona no tenga pareja, es la asistente quien mantiene el encuentro sexual con ella. “Se trata de un proceso terapéutico, de conocimiento con la persona”, aclara.
“Las asistentes suelen ser mujeres y quienes son asistidos son fundamentalmente hombres, cosa que tiene que ver con que se supone que sólo el hombre tiene esta necesidad. En general lo que vemos es que los hombres piden tener una relación, mientras que las mujeres cuentan que no la han tenido”, abunda. “Las personas asistidas son personas con graves discapacidades, que no tienen otra alternativa de contacto, por ejemplo una persona con una cuadriplejía que no puede mover ningún miembro pero que es lúcida y que decide por sí misma tener asistencia sexual, o personas con autismo en las que todo es repetitivo y que igual que el resto de cosas también se masturban veinte veces al día o, como los mismos padres nos comentan, piden a ellos que lo hagan. Estas situaciones pasan en muchísimas casas”.
La asistencia sexual, dice Peirano, “no es la opción, es una opción”. “Lo ideal sería que no hubiese necesidad de que nosotras interviniésemos, por no caer en el mismo círculo de dependencia y que cada una pudiera elegir si, cómo y con quién tener relaciones sexuales”.
Las opiniones sobre este tipo de servicio entre las personas con discapacidad entrevistadas para este reportaje reflejan las que se dan sobre prostitución fuera de la discapacidad. Todos los hombres lo encuentran un servicio útil y algunos piden más informaciones sobre cómo conseguirlo, mientras que entre las mujeres hay quienes lo ven bien, como Susana, y quienes consideran machista pagar por sexo, como Maria Carme.
En Barcelona la Generalitat y el Ayuntamiento financian algunos talleres de sexualidad, tanto para profesionales, como para familiares y las propias personas con discapacidad. Los dinamizan entidades que trabajan temas de salud y prevención del VIH, en los centros de atención a personas con discapacidad que los piden o, en ocasiones, en residencias. Suelen ser formaciones breves (como de 2 a 20 horas dependiendo de los perfiles de asistentes) en las que se trabajan temas como la educación afectivo-sexual, la anticoncepción, las enfermedades de transmisión sexual y la prevención de abuso sexual. La perspectiva de género no siempre está presente, y en ninguno de los casos consultados lo está de manera transversal. A nivel europeo no existen fondos específicos dedicados a este tipo de formación.
Maternidad vedada
“Me hubiera gustado ser madre, pero es que mi caso es muy complicado”, dice Susana López. “Yo no puedo ejercer mis derechos; mi hermana lo tiene que hacer por mí. También sería difícil para mí tener una vida normal en un piso normal con mi novio, porque tendría que ser supervisada”.
“Los profesionales ponen sístematicamente en tela de juicio que una mujer con discapacidad tenga el derecho de reproducirse. El principal prejuicio es que la discapacidad es algo que debe evitarse”
Susana estudió hasta sexto de EGB, no trabaja pero sí está en el centro ocupacional de la asociación APADIS, de la que depende la residencia en la que vive. Cuando quiso tomar la píldora anticonceptiva para tener relaciones sexuales con Jesús, Susana necesitó pedírselo a su hermana, su tutora. ”Ella no se opuso”.
Maria Carme Riu, en cambio, siempre vivió en casa, se licenció en pedagogía y ejerció de profesora en institutos hasta jubilarse. Riu lleva 34 años casada con un hombre ‘normal’, con el que tuvo dos hijas, de 30 y 32 años. ”La gente no se creía que estaba embarazada, pensaban que estaba gorda. Me preguntaban si la niña estaría enferma, algo que normalmente nunca se pregunta a una mujer embarazada”, recuerda.
“Yo quería ser madre y no pensaba que mi condición física sería un problema, al contrario, creía que si lo hacía de la mejor manera que sé, mis hijas podrían aprender de otras experiencias. Tener discapacidad es un límite, pero de allí salen habilidades nuevas, debido a tener que haber superado barreras que otras personas no se encuentran”. Maria Carme nunca tuvo que renunciar a su profesion por ser madre, aunque tuvo que asumir, con la ayuda de su madre, costes adicionales de maquinarias y asistencia. Pero ella misma admite que su historia, como esposa de un hombre ‘normal’ y madre, es una excepción.
“Los profesionales ponen sístematicamente en tela de juicio que una mujer con discapacidad tenga el derecho de reproducirse”, dice Ana Peláez. “El principal prejuicio es que la discapacidad es algo que debe evitarse, por lo que si los profesionales consideran que puede transmitir su discapacidad, les niegan el acceso a programas de planificación familiar o a la reproducción asistida”.
Afirma que a pesar de las variaciones entre las discapacidades, las vulneraciones de derechos son las mismas: “Hay muchas mujeres ciegas que no pueden convertirse en madres adoptivas, pero también puede ocurrirle a una mujer en silla de ruedas, porque los profesionales que examinan las aplicaciones proyectan en sus decisiones las preocupaciones que tienen
por su falta de conocimiento”.
Isabel Caballero, experta en Género de la Confederación de personas con discapacidad física y orgánica de Andalucía (CANFCOCEMFE) indica que no conoce cuáles son los criterios de evaluación que se tienen en cuenta para considerar a una mujer con discapacidad idónea para adoptar o para participar en programas de fertilidad, aunque por las experiencias de las mujeres, todo indica que “tener una discapacidad puede suponer la denegacion del certificado de idoneidad para adoptar”.
Cuando una mujer con discapacidad consigue ser madre, “tiene que soportar gastos extraordinarios como los derivados de la utilización de servicios especializados, equipos y asistencia personal, además de la renuncia a su vida profesional, dado que las desigualdades existentes son mayores para las mujeres con discapacidad en comparación con las otras mujeres “, dice Peláez.
Cuidadoras pese a todo
A pesar de ser consideradas no aptas para ser madres y percibidas como necesitadas de cuidados, muchas mujeres con discapacidad acaban siendo cuidadoras de padres mayores o de niños. “Las mujeres con discapacidad suelen estar sobreprotegidas por sus padres, que en general piensan que siempre van a ser las personas que vayan a cuidar de ellos cuando sean mayores porque nunca van a tener una pareja”, dice Peirano.
“Hacemos los mismos trabajos que las demás mujeres, pero se nos reconoce todavía menos”, lamenta Riu.“¡Dicen que hacemos las tareas domésticas para entretenernos!”.
