Diversidad funcional y crisis: Un silencioso clamor descompensado dispuesto a salir a la calle

SALUD - SALUD

JUEVES, 06 DE OCTUBRE DE 2011






(Un artículo de Mª Ángeles Sierra para inSurGente).-

15 de octubre: Que nada ni nadie ahogue nuestra verdad. Podemos y debemos hacer acto de presencia en la calle.


La libertad no consiste en tener un buen amo, sino en no tenerlo.
(Cicerón)


En situaciones normales, ajenas ala actual crisis económica, el drama que sufrimos las personas con diversidad funcional (discapacidad) es con mucho muy superior al del resto de la población estandarizada- por decirlo de alguna manera-, debido fundamentalmente a la falta de voluntad política y social para compensar de una forma individual y rigurosa el terrible agravio económico comparativo que tenemos que soportar para hacer frente al coste de servicios, mecanismos y herramientas que supone alcanzar nuestra igualdad de oportunidad es para llegar al mismo nivel del punto de arranque que el resto de la población. Algo que más que un derecho “nuestro”, debería ser entendido como un deber inexcusable tanto político, como económico y social. Y digo esto, porque estamos hablando de una realidad, que tanto de forma directa como indirecta, nos afecta a todos y cada uno de los ciudadanos y no podemos consentir una exclusión ni individual ni colectiva por mor de un sistema social primero mal entendido y finalmente mal hecho y despiadado.
Durante muchos años hemos sido testigos directos de la promulgación de infinidad de leyes internacionales, nacionales y autonómicas, normativas europeas, decretos, ordenanzas, programas y planes o celebraciones de costosísimos congresos y otro tipo de eventos, que si en algo nos ha hecho avanzar, ha sido en llegar los primeros, ahora en plena crisis, en ser de los colectivos más azotados por la injusticia capitalista neoliberal y devoradora que estamos viviendo.
Todo ese supuesto bien intencionado papel mojado -de cuya buena intencionalidad, personalmente siempre he dudado muy mucho-, nos ha llevado al punto en que hoy estamos.
La tasa de desempleo de las personas con discapacidad está cinco puntos por encima de la media, eso sin profundizar en que un alto nivel del empleo de las personas con discapacidad en este país es un empleo al más puro estilo tanto esclavizante desde el punto de vista pedagógico, como esclavizado, desde un punto de vista práctico, que apenas si da para que sean sólo unos pocos los que pueden llevar una vida normal y escogida de forma libre e independiente.
Pero no nos engañemos, esto no implica que el altísimo número de personas con discapacidad que no encuentra un trabajo reciba fondo social alguno. Lo reciben, sí, pero en cantidades miserables (345 euros mensuales), en la mayoría de las veces y en muy pocos casos, ya que para alcanzar el derecho a esta mísera prestación antes tienen que cumplirse una serie de rigurosos requisitos, derivados de esas mismas leyes y de las políticas del recorte que desde hace ya mucho tiempo, se nos vienen aplicando. Lo que finalmente nos lleva a que sin la posibilidad de alcanzar una autonomía económica, lejos de la tan cacareada inclusión propagandística, se nos excluye como ciudadanos.
En el área de educación no estamos mejor, por mucho que algunos se empeñen en vendernos lo contrario, y si no, que se escuche el que desde hace años viene siendo el clamor de miles de madres y padres porque no están dispuestos a que sus hijos por falta de dotaciones económicas y recursos humanos sean segregados, entre otras muchas razones éticas y humanas, porque de esa segregación se acabará enquistando un déficit de educación y formación de las que con el tiempo serán “culpados” y por tanto excluidos socialmente, siendo entendidos de un lado como carga social insostenible y de otro como ciudadanos improductivos en el mundo del trabajo.
Y por último -y para no extenderme demasiado, aunque la problemática da para mucho más-, los recortes en salud y en dependencia, al ser uno de los colectivos con mayor número de usuarios, ni qué decir tiene que volverá a situarnos socialmente en el mismo nivel del que veníamos, el de ser un grupo de ciudadanos ajenos, desconocidos, estigmatizados, invisibilizados y po rtanto, sistemáticamente discriminados, al abrigo del paradigma del modelo médico rehabilitador del que con mucho sacrificio y desde hace muchos años, las personas con diversidad funcional nos venimos alejando, para dar paso al nuevo modelo social de vida independiente, actualmente secuestrado .
De esta realidad, que se irá sin lugar a dudas con la actual crisis acrecentando y de la que ya podemos dar buena fe con datos de recortes de centros, atención en educación a la inclusión, prestaciones económicas que no llegan, sistemática negativa a tomarse en serio la necesidad, la productividad económica y el ahorro que implicaría la aplicación de la demandada e ignorada asistencia personal, etc., hay sin duda dos grandes responsables que, como siempre y frente a su responsabilidad, miran para otro lado.
Por línea directa esos que durante décadas han ido recabando fondos y prebendas a cambio de ser nuestros interlocutores válidos transformándose más bien en clase dominante, silenciadora e invisibilizadora de nuestros colectivos bajo el paraguas de ONGs; y aquellos otros que como tal les constituyeron, para quitarnos como fuerza demandante del medio a la par que se sirvieron de su falso visto bueno y sus aplausos y que no podían ser otros que quienes optan por llamarse, tras imponernos unas marcadas y segregacionistas reglas de juego democrático, nuestros máximos representantes: nuestros políticos con responsabilidad y representatividad en tanto en cuanto son los responsables del control, la productividad, la eficiencia y la gestión de nuestro erario, como indiscutible posesión del Estado encaminada a proteger y desarrollar la mejora de calidad devida de la ciudanía y que sin temblarles el pulso han ido dilapidando.
A ambos, representantes directos y políticos, si es que en este país aún se puede decir algo, deberíamos y cuanto antes exigirles responsabilidades. No debemos consentir y tampoco comprender, tras habernos demostrado su pésima “buena voluntad” y su peor hacer, porque de ser así, estaremos nosotros dando también el visto bueno a ser entendidos como una especie de pseudo-ciudadanos, con lo que nos acabaremos autodiscriminando.
Es hora ya de tirarse a la calle de manera inclusiva con el resto de la población, si de verdad nos autoproclamamos parte de ella porque nuestros problemas son los mismos, con una única salvedad, que dadas nuestras circunstancias, en nosotros se acrecientan.

INSURGENTE.ORG

Y hoy también-..

Hoy día, a mis..... taytantos sigue siendo mi himno de lucha. Por poner un ejemplo, después de tres años de vida independiente todavía me preguntan si me traigo la comida de casa de mis padres. Estoy segura que muchos barruntan las preguntas de ¿para qué quiero yo un sueldo habiendo tanta gente parada? ¿por qué no me quedo en casita de mi familia cobrando una no contributiva? ¿por qué bailo hasta altas horas de la noche en la Feria, si será que no me doy cuenta que hago el ridículo? Esto es lo que tengo que oír y algo más, porque hay quien lo piensa y lo dice, pero también hay quien lo piensa y calla. Pero yo… soy así y así seguiré, nunca cambiaré.

Alaska y Dinarama - A quien le importa

Este canción era mi canción de batalla cuando apenas era una chica adolescente con diversidad funcional, allá por los 80’. Vivía en el ámbito rural, estudiaba por correspondencia, leía cuanto me era posible y tenía muchos sueños, planes de ser una mujer independiente, trabajadora, luchadora e inconformista, bebía whisky y usaba minifaldas. Algo parecido a la mujer que soy hoy, menos en lo del whisky, que ya no me gusta.
Pero la gente no me veía así, para ellos era alguien sin presente, sin futuro, sin nada que aportar ni que decir, que no merecía ni un amable saludo. No era mujer, no era capaz, no existía. No era digna de amistad, ni de Amor, ni de respeto. Creedme que no exagero.

Pero yo seguía, coreando la canción de Alaska. Defendiendo mi ser diferente, mi ser distinta en positivo,

Karina Zukerman

Una mujer que honra y da gracias a la vida
Es una artista plástica bahiense que pertenece a Pintores con la Boca y el Pie. Hace de cada día de su vida una canción que merece ser escrita y cantada con el alma. Participó de las Jornadas Artísticas Especiales, organizadas por la Biblioteca Braille y Parlante Ilusiones

Diversidad. Discapacidad. Inclusión. Integración. Diferencias. Prejuicios. Palabras que nos paran en medio de la historia propia de la humanidad. Palabras que sintetizan y definen lo que sentimos, lo que somos, lo que queremos parecer.
Cada trazo que escribimos, cada paso que damos, cada caricia, cada beso, cada abrazo, de acuerdo a la forma en la que nos expresemos y al valor que le otorguemos a esos que parecen cotidianos y simples gestos, nos transforman, sin lugar a dudas en diferentes.
Karina Zukerman es bahiense, nació el 15 de abril de 1970 y es una militante de la vida, una artista que supera día a día, no sólo sus propios prejuicios y temores, sino los de los otros. Ella da una lección de vida en cada sonrisa, en cada concepto, en cada una de sus obras de arte, que pinta con un pincel en su boca. Nació con una deficiencia muscular que le imposibilita el movimiento de sus miembros inferiores y superiores, denominada artrogriposis. No camina, pero se hace grande sobre sus valores, no mueve sus brazos para abrazar y sin embargo deja mensajes de optimismo y búsqueda de felicidad en todos sus cuadros.
¿Definir a Karina Zukerman? Una mujer plena, que da gracias y honra la vida en cada instante. Una artista con mayúsculas que no sólo se aplaude de pie, sino que se gana respeto y admiración por lo que es y por lo que sueña ser: un ser humano que festeja la diferencia.

- Tus padres, tu familia ¿siempre estuvieron a tu lado?
- Totalmente. Hoy es difícil en todas las formas criar hijos, no sólo desde la discapacidad, también desde el género, en cuestiones de diversidad sexual y también cultural. Tuve un papá y una mamá que siempre digo fueron de vanguardia, pero lo importante es que se pueda ir avanzando, de acuerdo a la época.
Pongo el énfasis en la actitud de vida y cómo afrontaron conmigo todo, no sólo mis padres, sino también mis hermanos. Nací y ni siquiera los médicos en ese momento podían diagnosticar lo que tenía. No había ecografías previas, ni ningún tipo de análisis que pudiera demostrar lo que tenía. Por eso yo estoy muy orgullosa de mi familia y considero que fueron de avanzada en cuanto a incluirme en absolutamente todo, preocuparse y ocuparse de mi educación. Hasta aceptar que me fuera a vivir sola.

- Te dieron esa independencia
- Y sí, me dieron toda la libertad, con todos los temores y la sobreprotección que cualquier padre o madre tiene. Por supuesto que bastante tardé en convencerlos, hubo momentos en los que hubo mucha charla y otros en los que, como cualquier joven, tuve mi rebeldía, mis momentos de pelea. Estoy convencida que eso nos ayudó a crecer a todos como familia y enriqueció nuestro vínculo sin lugar a dudas. El hecho de independizarme y tener que resolver cosas que nunca en mi vida las había resuelto, desde pagar una boleta, ir al supermercado, lo que sea. En fin enfrentar la vida como cualquier joven.
A su vez esto me dio la fuerza para ver que yo podía, si bien por supuesto tengo asistentes. Y entonces se produjo algo maravilloso: recuperaron su libertad. Porque a veces cuando existe en una familia una persona con discapacidad hay también una dependencia, eso de sentirse "atados" al otro. Los padres pierden entonces en algún sentido su libertad, por todo esto digo que nuestro vínculo creció y se enriqueció.

- En algunos artículos periodísticos se habla de tu militancia.
- En realidad hace alrededor de 11 años que soy miembro del Humanismo y dentro de ese partido político hay muchas actividades que tienen que ver con lo social, lo partidario, la cuestión interna, te diría que hasta espiritual. Fue así que, junto a otras personas con discapacidad que colaboraban conmigo, armé una Asociación de Discapacitados Humanistas y así iniciamos muchas gestiones que tienen que ver con la calidad de vida. Surgieron numerosos proyectos.

- Una vida muy intensa, vinculada a luchas sociales...
- Así es. Con esta filosofía nos conectamos con otras organizaciones y realizamos en Bahía Blanca ya hace cuatro años el Mes por la Diversidad. Durante ese tiempo organizamos múltiples actividades sociales, culturales, artísticas, de todo un poco. Las distintas ONG siempre decimos que es bastante difícil incorporar a nuestra cabeza esta cuestión de lo diferente, de las diferencias. Lo que nosotros queremos transmitir es que "bienvenido lo diferente"; no tenemos que rechazar, tenemos que festejar la existencia de lo diferente y así crecemos.
Por ejemplo en mi caso puntual, mi discapacidad me ha hecho que me apoye a lo largo de mi vida en ciertas virtudes que tengo para así desarrollarme. Si me preguntaran si alguna vez, existiendo la posibilidad desde la ciencia, la medicina, hasta la magia, que permitiera que desaparecieran mis discapacidades, que pudiera caminar, te diría que no lo sé, lo dudaría, porque soy esto y soy felíz. Obviamente que tengo mis bajones, mis momentos de crisis, mi tristeza, mis dificultades en el camino como cualquier persona. Me considero una mujer plena que he logrado en ciertos aspectos desarrollarme, porque le encontré sentido a mi vida.

- Alguien una vez me dijo que la mayor discapacidad es la del corazón.
-Sin lugar a dudas, la insensibilidad es el peor enemigo. La insensibilidad se ve en ciertas personas que tienen grado de decisión, de responsabilidad en ciertos lugares. Uno lo ve en espacios de poder, en la sociedad, en ámbitos educativos, empresariales, políticos, hasta en la familia.

- ¿Qué es el arte en tu vida?
- Es todo. Además de lo que implica el poder expresar lo que me pasa, lo que pienso a través de la pintura, ha sido algo muy importante, me ayuda a hacer y realizar otras cosas que hago. Cuando tenía ocho años comencé a tomar clases de dibujo y pintura con una profesora particular. A través del arte me comunico, no sólo desde un óleo, sino cuando cuento mi experiencia, lo que hago y disfruto, lo que me hace felíz y eso es lo maravilloso del arte, que es mi canal con y hacia el otro.
Además realmente sabemos que no es fácil para una persona con discapacidad trabajar y en este caso puntual la vida me ha regalado la posibilidad de tener, desde lo que me apasiona, una salida laboral. Integrar la Asociación Mundial de Pintores con la Boca y el Pie, permite que no sólo desarrolle mi vocación artística sino que tenga mis propios ingresos y así desarrollarme.

-¿Cómo llegaste a ingresar en una asociación de carácter mundial?
- En el año 1987, llegó a las manos de mi familia y las mías los trabajos de esta organización mundial y empezamos a pensar juntos la manera de conectarme. Me pidieron obras, que envié y fueron examinadas por un jurado y al año siguiente me aceptaron. Es lo que me permite tener una estabilidad laboral.

-¿Te definirás como una luchadora social que vence prejuicios día a día?
-Sí, día a día. Prejuicios propios tengo miles. Prejuicios con mi propio cuerpo, con el tema de la sexualidad, prejuicios que uno tiene que mamás de generación en generación. Y uno va venciendo, y descubriendo que se puede. El propio camino depende de creer en uno mismo, esa es la llave para encontrar cada día la felicidad.

Karina Zukerman estuvo en nuestra ciudad participando de las Jornadas Artísticas Especiales que se llevaron a cabo el viernes y ayer en el Museo Mulazzi, con la organización de la Biblioteca Popular Braille y Parlante Ilusiones.
Ella hace un camino con sus pinceles y sus óleos, con su gran sonrisa. Esta artista demostró que no hay barreras ni prejuicios que no valgan la pena vencer, si al final de cada batalla cada uno encuentra el camino hacia su felicidad.


LA VOZ DEL PUEBLO

Helen Keller

Helen Adams Keller nació el 27 de junio de 1880 en Tucumbia, una pequeña ciudad rural del Alabama , EU. Hija de capitán Arturo Henley Keller y Kate Adams Keller, ella nació con vista y la audición completas.
En febrero de 1882, cuando Helen tenia diecinueve meses de nacida, se enfermó. Hoy en dia la naturaleza de su enfermedad sigue siendo un misterio. Los doctores en su tiempo la llamaron "fiebre del cerebro", mientras que los doctores modernos del día piensan que pudo haber sido escarlatina o meningitis.
Cualquiera que haya sido la enfermedad, por muchos días lo único que se esperaba es que Helen muriera. Cuando la fiebre bajo, la familia de Helen se puso feliz creyendo que su hija iba a estar bien otra vez. Sin embargo, la madre de Helen pronto notó que su hija no podía responder cuando sonaba la campana de cena, o cuando ella pasaba su mano delante de los ojos de su hija. Llegó así a ser evidente que la enfermedad de Helen la había dejado ciega, sorda y muda.
Los siguientes años fueron muy difíciles para Helen y su familia. Helen se hizo un niña muy difícil, aventaba los platos y lámparas y aterrorizaba la casa entera con rabietas, gritos y su mal genio. Los parientes la miraban como un monstruo.
Pero su familia - y ella misma - no se resignan con ese destino, y lo fueron superando a fuerza de voluntad y constancia, y gracias también a tutores y amigos que la ayudaron; entre ellos, Anne Sullivan.
Anne Sullivan fue su profesora personal, y su amiga de toda la vida. Anne le ayudo primero a controlar su mal genio, y después le enseño a leer, en primer lugar con el alfabeto manual táctil y más adelante con braille, a escribir de forma normal y a través de las máquinas de escribir en braille.
Helen fue a la escuela de Cambridge para señoritas desde 1896 y en el otoño de 1900 entró en la Universidad de Radcliffe, siendo la primera persona Sordociega que podía alcanzar el reto de presentarse y pasar en una Universidad.
La vida en Radcliffe era muy difícil para Helen y Anne, y la cantidad enorme de trabajo condujo al deterioro de la visión de Anne. Durante su tiempo en la universidad Helen comenzó a escribir sobre su vida. Ella escribía la historia en braille y en una máquina de escribir normal. Fue en este tiempo que Helen y Anne resolvieron con Juan Albert Macy que él debía ayudar a corregir el primer libro de Helen "la historia de mi vida", el cual fue publicada en 1903 y aunque al principio no fue exitoso en ventas, se convirtió más adelante en una obra clásica.
El 28 de junio de 1904 Helen se graduó "Con Honores" de la Universidad de Radcliffe, siendo la primera persona sordociega en obtener un título universitario. Ese mismo año en la exposición de San Luis habla por primera vez en público.
Helen y Anne iniciaron en los años siguientes, una gira de charlas y conferencias sobre sus experiencias. Helen contaba su vida y su discurso era interpretado frase a frase por Anne Sullivan, lo que siempre generaba sesiones de preguntas y respuestas acerca de sus historias.
A través de sus viajes Helen y Anne, buscaron una nueva forma de vivir a través de sus conferencias y la venta de sus obras literarias. En 1918 la demanda de sus obras había disminuido, pero ellas seguían viajando con más interés, mostrando las cosas increíbles de Helen, como la primera vez que entendió el significado de la palabra "agua". Ese año Helen, Anne y John (Esposo de Anne), se trasladaron a Forest Hilles en Nueva York. Helen usaba su nueva casa como la sede para consecución de fondos de la Fundación Americana para Ciegos.
Ella no solo recolectaba dinero, también hacía campañas para mejorar la calidad de vida y las condiciones de las personas ciegas, quienes eran rechazados y erróneamente educados en asilos. Su insistencia fue uno de los factores importantes para que sus condiciones cambiaran.
En 1957 fue realizada por primera vez "La trabajadora milagrosa" un dramatizado donde Anne Sullivan muestra sus primeras formas de comunicación cuando Helen era una niña, fue la primera aparición en televisión en los Estados Unidos.
En 1959, esta fue escrita nuevamente en Broadway. Esta llegó a ser un éxito por casi 2 años. En 1962 se realizó otra película en donde las actrices que hacían el papel de Anne y Helen recibieron premios Oscar por sus actuaciones.
En Octubre de 1961 Helen sufrió el primero de la serie de accidentes cerebro vasculares que tuvo, y su vida pública se fue cerrando. Los últimos años de su vida se dedicó entonces a cuidar su casa en Arcan Ridge.
En 1964, Helen fue galardonada con la Medalla Presidencial de la Amistad, el más alto premio para personas civiles otorgada por el presidente Lyndon Johnson. Un año mas tarde fue elegida como La mujer del Hall de la fama en la Feria Mundial de Nueva York.
Poco antes de su muerte1968, en la edad de 87 años, Helen Keller le dice a un amigo, "En estos oscuros y silenciosos años, Dios ha estado utilizando mi vida para un propósito que no conozco, pero un día lo entenderé y entonces estaré satisfecha."
El primero de Junio de 1968, en Arcan Ridge, Helen Keller muere mientras dormía. Helen fue cremada en Bridgeport, Connecticut y su funeral se realizó en la Catedral Nacional de Washington DC, la urna con sus restos más tarde fue llevada a un lugar cerca de los restos de Anne Sullivan y Polly Thomson.
Puede que Helen Keller no hubiera sido la directa responsable del desarrollo de las tecnologías existentes actualmente, pero con la ayuda de Anne Sullivan, a través de sus escritos, lecturas y discursos, mostró a millones de personas que la discapacidad no significa el fin del mundo.

Annie Sullivan

Nació en 1866 en Massachussets, hija de una pareja irlandesa muy pobre. Siendo muy joven contrajo una enfermedad llamada tracoma, que le deterioró la vista.

Viajó a Boston a la Escuela de Perkins para Ciegos, donde después de varios años y dos operaciones pudo recuperar la visión. Estudió el alfabeto manual y trabajó de cerca con una chica ciega y sorda, lo que le serviría luego como experiencia para su trabajo futuro.

Annie Sullivan viajó para Alabama, para trabajar como institutriz de su nueva alumna ciega, sorda y muda Hellen Keller, a la cual le enseñó a leer, escribir y hablar. Con mucha dedicación y paciencia, durante varios años le fue enseñando los objetos, las letras y la dicción, poniendo la mano de Hellen en su garganta para que pudiera sentir las vibraciones mientras hablaba. Con la ayuda técnica de un profesor de voz y el apoyo de Annie, Hellen pudo finalmente hablar claramente.

En 1880 la legislación de Estados Unidos consideraba a las personas ciegas y mudas como idiotas, aunque el sistema Braille había sido inventado en 1826. Annie logró sacar a luz el potencial intelectual de Hellen, quien pudo ir a la Universidad de Radcliffe donde se graduó con honores. Pero por razones económicas Hellen y Annie Sullivan actuaron en espectáculos públicos contando sus experiencias. En 1925 ante una multitud de señores del Leonismo, en Ohio, pidieron ayuda para recaudar fondos a favor de los ciegos, para que pudieran restablecer la visión y llevar una vida normal.

Hellen viajó junto a su inseparable maestra a varios países de Europa siempre con el mismo propósito. Al pasar el tiempo Annie Sullivan quedó completamente ciega en 1935 y murió en Nueva York, con Helen a su lado, en 1936, a la edad de 70 años.

Su labor y constancia como profesora le valieron numerosos reconocimientos y en 1993 una escritora llamada Nella Braddy publicó su biografía "Annie Sullivan: la historia detrás de Hellen Keller".

Richmal Crompton

Fue el segundo de los vástagos del reverendo anglicano Edward John Sewell Lamburn, pastor protestante y maestro de la escuela parroquial, y de su esposa Clara, nacida Crompton. Su hermano mayor, llamado John Battersby Crompton Lamburn, fue también escritor bajo el pseudónimo de John Lambourne, y se le recuerda principalmente por su novela de fantasía The Kingdom That Was (1931).
Richmal Crompton acudió a la School St Elphin's para hijas de clérigos anglicanos y ganó una beca para realizar estudios clásicos de latín y griego en el Royal Holloway College, en Londres, donde se graduó de Bachiller en Artes. Formó parte del movimiento sufragista de su tiempo y volvió para dar clases en St. Elphin's en 1914 para enseñar autores clásicos hasta 1917; luego, cuando contaba 27 años, marchó a la Bromley High School al sur de Londres, como profesora de la misma materia hasta 1923, cuando, habiendo contraído poliomielitis, quedó sin el uso de la pierna derecha; a partir de entonces dejó la enseñanza, usó bastón y se dedicó por entero a escribir en sus ratos libres. En 1919 había creado ya a su famoso personaje William Brown, Guillermo Brown, protagonista de treinta y ocho libros de relatos infantiles de la saga Guillermo el travieso que escribió hasta su muerte. Sin embargo, también escribió no menos de cuarenta y una novelas para adultos y nueve libros de relatos no juveniles. No se casó nunca ni tuvo hijos, aunque fue al parecer una excelente tía para sus sobrinos. Murió en 1969 en su casa de Farnborough, Kent.