Una de las expresiones que ha hecho fortuna en el mundo de la educación –al menos, en los congresos de pedagogía- es la metáfora que afirma que “una gallina no es una águila defectuosa”, para explicar, por ejemplo, que una niña no es un niño débil y lento en la clase de educación física o que un niño con autismo no es un nefasto relaciones públicas, ni un catalanohablante es un castellanohablante torpe. En general, no tiene ningún sentido describir la diversidad humana en términos de aberraciones respecto a un patrón de normalidad que ni ha existido ni existe ni existirá jamás. Por esto, algunas personas catalogadas tradicionalmente como “discapacitadas” han empezado a proclamar que la manera como funcionan sus cuerpos es una expresión más de la diversidad humana y que lo que hay que cambiar es el medio social. 
Las personas usuarias de sillas de ruedas han dejado de aceptar que la causa de que no puedan subir a un tren sea porque sus piernas sean defectuosas. Tienen muy claro que lo que no funciona es el tren, porque sus piernas son tan humanas y reales como las de cualquier otra persona. Por esta razón, han decidido autonombrarse personas con diversidad funcional, asumiendo que comparten con todo el mundo la realidad intrínsicamente humana de funcionar de manera diversa y, que la necesidad de una etiqueta viene dada por un contexto social discriminatorio.
Un foro para la construcción identitariaHay quien dice que las discusiones sobre el lenguaje son bizantinas.
–eufemismos nacidos de la obsesión de seguir el patrón políticamente correcto- y que no sirven para resolver los problemas reales. No es el caso de las más de 800 personas que integran el Foro de Vida Independiente (FVI), que están convencidas de que el lenguaje no es únicamente el vehículo del pensamiento, sino que es pensamiento, ya que lo conforma, lo orienta, lo modifica y, por tanto, deviene una palanca importante para el cambio cultural que necesitamos. El FVI nació el año 2001 como un espacio virtual de reflexión y debate para construir un discurso propio sobre la realidad de todas las personas con diversidad funcional, un discurso tejido desde la experiencia vivencial cotidiana. No tiene entidad jurídica, ni estatutos ni junta directiva, ni presupuesto, ni sede, pero ha organizado el primer Congreso Europeo de Vida Independiente, ha publicado diversos libros y decenas de artículos; ha comparecido ante el Congreso de Diputados y ante diversos parlamentos autonómicos; ha promovido acciones reivindicativas en la calle; ha participado en jornadas, conferencias y debates y ha impulsado diversos proyectos piloto de asistencia personal autogestionada.
Esta dinámica, en la que el discurso proviene de las experiencias y las experiencias del discurso, ha resultado profundamente enriquecedora y fecunda y ha generado una identidad de grupo positiva. Esto ha hecho que muchos de los que lo integran han comenzado a vivir sus diferencias con un sentido de orgullo identitario similar al que, en su momento, experimentaron otros grupos sistemáticamente discriminados y oprimidos (mujeres, etnias minoritarias, personas homosexuales, etc.) Como en estos casos, el orgullo no deriva de creerse mejores que los demás, sino de la clara consciencia del valor que aportan, como expresión intensa de la rica diversidad humana, a la construcción de un mundo más fraterno, en donde acaben por desaparecer precisamente estas líneas absurdas que separan este supuesto “nosotros” de “los otros”.
Los retos del Movimiento de Vida IndependienteEl paralelismo entre las trayectorias de construcción identitaria y lucha política de las personas con diversidad funcional y otros grupos humanos discriminados tiene raíces en el mismo origen del Movimiento de Vida
Independiente (MVI), un movimiento social internacional que nació en los EEUU en el marco de las luchas de los años 60, por los derechos civiles de colectivos como las mujeres, los afroamericanos, los homosexuales y, con cierto retraso, las personas con diversidad funcional.
Este nexo de unión histórico es muy significativo y, a menudo, resulta útil para identificar situaciones discriminatorias sutiles. Por ejemplo, imaginad que la ley de interrupción voluntaria del embarazo (IVE) recién aprobada hubiese establecido un plazo diferente del plazo general, en caso que se detectara que el futuro niño será homosexual. La cuestión no seria tanto la posible discriminación del nasciturus homosexual sino la innegable carga de valoración negativa que se estaría proyectando sobre una condición que es parte de la diversidad humana, con el consiguiente daño social, moral y psicológico que esta construcción social estaría infligiendo a las personas homosexuales. Pues, precisamente el artículo 15 b y parte final del 15 c de la citada ley establecen que, a partir de la semana 14, si el nasciturus tiene una probabilidad alta de parecerse a la persona que subscribe estas líneas –“malformada” y “con una enfermedad grave e incurable”-, la interrupción voluntaria del embarazo es legal, mientras que si se va a parecer al señor Brad Pitt, entonces la interrupción no se autoriza. Este acuerdo social agrede a las personas con diversidad funcional y es el primer paso para construir caminos de vida de separación, segregación y exclusión social. La pregunta que yace en la base de todo ello es : ¿por qué las personas con diversidad funcional tendrían que recibir los apoyos sociales necesarios para tener las mismas oportunidades que Brad Pitt, si su vida es valorada menos digna que la de él? Pero, en este caso concreto, no se trata de debatir IVE sí o IVE no, sino de entender que la IVE tiene que ser respetuosa con la diversidad humana y, a partir de aquí, cada cual que formule las demandas en función de sus convicciones.
Bioética y cambio culturalOtra cuestión bioética recurrente cuando se trata la diversidad funcional es el suicidio asistido. Hay quien propugna legalizar el suicidio asistido sólo para algunas personas, concretamente para aquellas que se parezcan al autor de este artículo (“más tetrapléjico” que el señor Sanpedro) o, como ha sido noticia recientemente en Holanda, para las personas mayores de 70 años. Igual que en el caso de la IVE, se vuelve a señalar con el dedo qué vidas son susceptibles de tener tan poco valor como para ser eliminadas legalmente y cuáles son tan dignas que el hecho de ayudar a ponerles fin sería un crimen. De la misma manera que antes, no se trata de plantear el debate suicidio asistido sí o suicidio asistido no, sino únicamente de señalar que, en cualquier caso, tiene que ser suicidio asistido respetuoso con la diversidad humana y, por tanto, quien defienda el suicidio asistido sí, que lo defienda para todas las personas y quien no lo defienda, que no acepte ningún supuesto. La bioética también se encuentra a la base del cambio cultural que necesitamos y, en este sentido, conviene no olvidar lecciones históricas tan dolorosas como que el primer objetivo del exterminio nazi fueron las personas con diversidad funcional. No se trata solo de que dejen de matarnos, sino de asumir las consecuencias del hecho que nuestras vidas son igual de dignas y que tienen el mismo valor que la del resto de la humanidad.
El paralelismo entre las luchas identitarias y políticas de grupos humanos históricamente oprimidos pone de manifiesto que el objetivo final es común y muy simple: vivir fraternalmente en comunidad.
Cuando hablamos de vida independiente no hablamos de vivir aislados y hacer las cosas por nosotros mismos sin el apoyo de nadie, sino de devenir nodos y no islas en medio del entramado comunitario y asumir la responsabilidad y el control sobre los instrumentos sociales que nos dan acceso a nuestro propio cuerpo, a la cotidianidad del hogar, a la participación social en todos los ámbitos. En el caso de las personas que necesitan apoyos de otras personas para poder realizar las actividades de la vida diaria, el instrumento fundamental sobre el que tienen que responsabilizarse y tienen que controlar, es la asistencia personal. Se trata de algo tan básico como poder decidir quién nos acompaña al lavabo o al cajero automático, a qué hora vamos a la cama o al cine, cuánto tiempo pasamos en la biblioteca o asistiendo a reuniones sindicales, por ejemplo.
La autogestión liberadoraLa asistencia personal no nos hace libres sólo por las actividades que nos permite realizar, sino también por el empoderamiento y el potencial emancipador que supone el hecho de poder tomar todas las decisiones sobre quién, cómo, cuándo y en qué nos da apoyo. Esta forma de gestión que nos posibilita transitar de objetos de cuidados a sujetos de emancipación la llamamos autogestión y, técnicamente, se basa en la libre gestión –no necesariamente posesión- de la prestación económica correspondiente a un presupuesto individual en función de las horas de asistencia que cada persona necesite. Actualmente, la prestación económica para asistencia personal generada por la ley de dependencia (en adelante ley de independencia) ha sido integrada en el nuevo sistema catalán de servicios sociales de manera precaria e insuficiente. El importe máximo sólo permite financiar tres horas diarias de asistencia, cuando las personas a las que se dirige (grado 3, gran dependencia) requieren entre ocho y 24 horas al día. El denominado Plan individual de atención no contempla modular el importe de la prestación en función de la valoración individual de las horas necesarias, se reduce toda la complejidad que representa un plan de vida y ciudadanía activa al grado y al nivel que resulte del baremo. Además, la asistencia tecnológica (ayudas técnicas, supresión de barreras, adaptación del entorno) que podría minimizar y potenciar la asistencia personal no se contempla en el plan individual ni tiene el carácter de prestación garantizada en la cartera de servicios sociales.
Desde la administración se analiza este desarrollo de la ley de independencia y de la ley de servicios sociales desde el punto de vista de los inputs – es decir, del dinero y los recursos que se dedican- y se indica que ha habido un gran avance. Esta mejora de la inversión es real y necesaria, pero no es suficiente ni cuantitativa ni cualitativamente, y este último aspecto es el más preocupante. Tendrían que empezar a valorarse las políticas públicas también desde la perspectiva de los outputs, de los efectos finales sobre la vida de las personas que producen los inputs. Si nos preguntamos cuántas personas con diversidad funcional han podido independizarse de la familia y ejercer una ciudadanía plena y activa, cuántas personas (mayoritariamente mujeres) del entorno familiar han podido recuperar su vida y dejar de hacer asistencia forzosa o cuántas personas (mayoritariamente mujeres inmigradas) que trabajaban como asistentas desde la economía sumergida han podido integrarse al mercado laboral ordinario en condiciones dignas, la respuesta debe ser nadie o casi nadie. La capacidad de transformación social del nuevo sistema ha sido, hasta el momento, prácticamente nula, más bien ha servido para reforzar y perpetuar el sistema patriarcal de atención familiar y asistencialista.
Hacia la vida independienteEs posible reorientar el desarrollo del nuevo sistema de autonomía personal creando opciones con verdadera capacidad de transformación social. El proyecto piloto –Cap a la vida independent- que desarrolla el FVI, conjuntamente con el Ayuntamiento de Barcelona, hace más de tres años que muestra que podemos autogestionar la asistencia personal que cada persona necesita (siete horas al día de media) para asumir el control y la responsabilidad sobre la propia vida, vivir emancipadas, trabajar, estudiar, cotizar, pagar impuestos, participar en la vida comunitaria, social y cívica de nuestro entorno en igualdad de oportunidades y tener expectativas y planes para formar nuevas familias. Se puede hacer de manera eficaz y eficiente, tanto social como económicamente.
La asistencia personal autogestionada tiene un coste de doce euros la hora, de media, (el Servicio de Ayuda a Domicilio más de 18 euros cada hora) y 2.500 euros al mes de media, (una residencia del tipo donde iríamos a parar nosotros cuesta más de 3.100 euros al mes, según el decreto 151/2008 punto 1.2.5.3.3.3.2 del anexo 1). Además, este modelo ha posibilitado que mujeres del entorno familiar recuperen plenamente su libertad y que los asistentes personales puedan tener un trabajo con condiciones laborales dignas.
Convivir fraternalmente en comunidad es la única manera de generar empatía, de cambiar la mirada y el pensamiento para que todo esto se traduzca en una firme voluntad política de reorientar las prioridades presupuestarias. Como decía Paulo Freire: “Nadie libera a nadie ni nadie
se libera solo. Las personas se liberan en comunión”
El derecho a la vida independiente, un derecho humano vulnerableLa ONU acordó, en el año 2006, el primer convenio de Derechos Humanos del siglo XXI para garantizar a las personas con diversidad funcional el ejercicio efectivo de todos los Derechos Humanos y el respeto a su dignidad inherente. En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga a los estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad. Establece el concepto de ajuste razonable como toda modificación necesaria y no desproporcionada que permite el ejercicio de todos los Derechos Humanos y de las libertades fundamentales. En este sentido, los recursos institucionalizadores ( por institución hay que entender vivir según las reglas, valores y prioridades establecidas por otros y esto se da tanto en las residencias como si se vive en reclusión en el ámbito familiar), no se pueden considerar un ajuste razonable, ya que vivir en instituciones vulnera los artículos 3,5,12,13,16,17,18,20,21,22,23,24,25,26,27,28,29 y 30 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos.
A nivel europeo, la desinstitucionalización es una estrategia clave y un proceso imparable. En el año 2009, el grupo Ad Hoc de expertos sobre la transición de servicios residenciales a servicios comunitarios entregó al comisario europeo de Trabajo y Asuntos Sociales, Spidla, un informe donde recomendaba “adoptar estrategias y planes de acción basados en los principios básicos comunes, acompañados de un calendario claro y de un presupuesto para el desarrollo de servicios en la comunidad y la clausura de las instituciones residenciales de larga estancia”. Más recientemente, el comité de ministros adoptó la Recomendación CM/Rec (20010)2 sobre la desinstituzionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional, que pide a los gobiernos de los estados que emprendan “todas las medidas legislativas, administrativas, así como otras medidas adecuadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación, para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios, dentro de un calendario razonable y con un enfoque global”
Hay que evitar caer otra vez en un proceso de desarrollismo de los servicios sociales que acabe visualizando a las personas con diversidad funcional como mera materia prima para insuflar energía en la poderosa maquinaria económica de la que participan empresas constructoras, aseguradoras, bancos, colegios profesionales y sindicatos. Encerrar a las personas en instituciones no es parte de la solución, sino parte del problema.
Antonio Centeno
Todo el mundo dice que la felicidad completa no existe. Pero yo pienso que no es cierto, que sí existe.
